今天看到一则这样的新闻!顿时让人感到惋惜!~北大女博士(一个“渐冻症”患者)在生命最后的时候!用乐观的态度,捐献出自己的器官给医学研究,感动了所有人!
娄滔,年考入中央民族大学历史系;年保送至北京师范大学历史学院读研;年考入北京大学历史学系读博。年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。年1月中旬,被确诊为“渐冻人症”。
为了不拖累男友,娄滔主动提出和男友分手。面对自己的病情,娄滔曾多次提出,不治了,但父母劝她要继续坚持。
最终,这个像天使一样的姑娘,选择口述遗嘱,捐献出自己的器官,并要求“将骨灰撒入长江,不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱,应该是她留下的最珍贵的“礼物”.
01
捐器官
“凡能救命的尽管用”
经过荆州时,天上扬起了一阵小雪,路也变得泥泞起来,司机只好放缓速度。如果是平常天气,从武汉到咸丰县最多8个小时的车程,但那天在路上颠簸了9个多小时,直到晚上7点多到了娄家楼下。
同行的除了医护人员,医院器官捐献协调员许诺(化名)。
许诺第一次见到娄滔时,她也处于深度镇定的状态。
年10月9日,娄功余和妻子汪艳梅决定带着娄滔去武汉“捐器官”。早晨临走前,娄功余给娄滔喂了四个小笼包的肉馅,此时,她的咀嚼、吞咽功能还没有完全丧失。
“捐器官”的想法,源自娄滔的遗嘱。“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦,我要有尊严地离开。爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”医院的病床上,趁着还清醒的时候,用微弱的声音向护士口述留下的遗嘱,娄滔专门提及要捐赠她的器官给需要的人,“凡能救命的尽管用”。
02
治疗
在女儿的眼中看到了光
那几天,医院值班室每天都能接到几十个来自全国各地的电话,也有人聚在重症医学科门口,医院只好派保安来维持秩序,而这些找过来的大多数人都自称“能治好娄滔的病”。
医务科的工作人员陈夕(化名)回忆,一位来自西南某市的“医生”冲进他的办公室,从包里掏出了一个和藿香正气水大小相近的白色胶瓶,瓶身没有任何批号,里面装着小半瓶白色粉末,他说这是自己研制的药,娄滔吃了铁定能好。
还有一个人在深夜打来电话,开口第一句就是“你们让娄滔接一下电话”,对方声称自己是“气功大师”,如果娄滔接了电话,他就能从远处发功,把能量通过电话线传递给娄滔。
“这些人我们都会拒绝,把干扰拦截在我们的层面,尽量不让他们去打扰医生和病人”,陈夕说,“我们主要还是会听北京、江苏的权威医疗专家的意见。”
10月17日,医院的医疗团队为娄滔免费义诊;19日,毕业于北大医学部的王兴、田本淳、杨鸿智三位专家,从北京、上海两地奔赴武汉;医院也专门组建了一个医疗救治小组,以一周一次的频率对娄滔进行会诊。
医院和家属最终决医院岳茂兴医生的治疗方案,同时,辅以杨鸿智的“自体原位干细胞再生”疗法,服用中药药剂。
来武汉前,娄功余和汪艳梅几乎已经下定了决心,遵从女儿的意愿放弃治疗,完成她捐献器官的意愿。而现在,仿佛一夜之间重燃起了生的希望。
因为娄滔吞咽困难,重症医学科主任刘青云专门买医院,给娄滔榨果汁喝,或者用来打碎别的食物。刘青云还会特意在家里熬鱼汤,给娄滔带过来。
每天下班前,刘青云都会去娄滔的床前,跟她打招呼:“娄滔,我要回家啦,你看我一身臭味,我回去洗个澡,明天再来看你。”
刘青云和娄滔交流。受访者供图
03
无望
“如果不放弃的话,妈妈肯定要走在我前面”
治疗了近一个月后,娄滔的状况有些许好转,“至少手能动一点点了”。正当娄功余和汪艳梅因此而感到喜悦时,一场突如其来的感冒扰乱了一切。
刘青云预料过这种情况,由于带着呼吸机,娄滔的气管被切开。“整个呼吸道生理屏障功能丧失了,感冒、拉肚子对她来说都是致命的。”
这场感冒让娄滔不得不暂时停止服药,“之后只断断续续吃了不到两瓶的药,病情不但没有进步,反而倒退了”,汪艳梅说。
进入12月后,娄滔的病情急转直下,让汪艳梅感受最为明显的就是她呼吸和吞咽的变化。
以医院进行保守治疗时,因为娄滔很爱干净,娄功余和汪艳梅每天都要给她烧三壶水洗脸、洗澡、洗脚。洗的时候拔掉了呼吸机,夫妇俩还可以给她一边翻着身,一边慢慢地、仔细地给她洗。
12月,要想给娄滔洗个澡,必须得三个人才能做到——娄功余负责撑着娄滔的背,汪艳梅在旁边端一盆水,娄滔的小姨汪红梅迅速拧干毛巾,马马虎虎给她擦几下,就算洗完了。“呼吸机拔个一两分钟,她简直就好像要‘过去’了,脸都是紫的。”
娄滔也完全丧失了吞咽功能,平时进食只能通过鼻饲管直接把食物输进胃里,医院安排的营养餐——粉末冲成的液体或糊状粉浆。吃完饭就得立刻用胶布封住进食的管道,怕再受到其他感染。
因为无法吞咽,痰液和口水会常常顺着娄滔的嘴角流出来,连刷牙都十分艰难。“她爸帮她用工具吸痰,她小姨就用注射器,几毫升几毫升地把水打到她嘴里去,我再拿牙刷帮她刷”。
娄滔早已不能说话,而由于病情的变化,刘青云也建议她不要再使用眼动仪,因为太耗费精力了。娄滔要想与他人交流,只能通过一张护士们自制的字母表和iPad。
字母表的两面分别写着汉语拼音的所有声母和韵母。娄滔想要说话时,身边的人便会把表拿到她的面前,从声母第一排开始,到韵母最后一排,逐个指过去,询问她哪个音是对的。指对了,她就眨眨眼,指错了,就努努嘴。然后,用iPad把相应的拼音给打出来,再一个字一个字地向她确认。
娄滔说话用的字母表。周小琪摄
事实上,这样的沟通方式也会耗费娄滔非常多的精力和时间,所以如非必要,娄滔也不会轻易“说话”。
病情不断恶化,与外界又几乎处于隔绝状态,娄滔的心情一天比一天差,便又向父母提出了放弃的请求。有一天,她告诉娄功余:“如果不放弃的话,妈妈肯定要走在我前面,妈妈现在一点神都没有了,完全是行尸走肉。”
娄滔开始拒绝和父母交流,除了说要放弃坚决不说其他的话。她说“如果早知道这个病这么残酷,早在北京能动的时候,我就自杀了,为什么这样痛苦地折磨大家、折磨自己”;还说“我现在连挠个痒痒都要求人,一点尊严都没有”。
04
去世
“就如我从来没来过”
娄功余和汪艳梅还是不愿放弃。
12月1日,娄功余在网上看到一个关于美国南加州教授攻克渐冻症的消息,便联系了北大湖北校友会会长刘萌和北大历史系副书记陈捷帮忙。但在美国找到这位教授后,他遗憾地表示,研究仍在初期,还不能用于临床治疗。
娄滔授意父亲给陈捷发去致谢的患有白癜风要如何治疗白癜风治疗的方法