原发表于天涯论坛
Motherlylove
选择时理智，困难中坚守一个卵黄囊瘤孩子的治疗日记前言
内胚窦瘤又叫卵黄囊瘤，属于生殖细胞瘤，发病部位有骶尾、睾丸、阴道、卵巢和纵隔等。因为比较罕见，所以在此记录宝宝的治疗过程，希望能够帮到有同样不幸的家庭。
——方言
五十九十七疗甲胎波动（天津三疗）
年1月5日，每次化疗完，我们都要根据血象吃很多补药。增强免疫力的甘露聚糖肽口服液，补血的健脾生血片、益气维血颗粒、复方阿胶浆，升白细胞的银耳孢糖肠溶胶囊、利可君片，升血小板的金薯叶止血合剂、升板方，保心的果糖二磷酸钠口服溶液、辅酶Q10，保肝的门冬氨酸鸟氨酸颗粒剂，保肾的百令胶囊……这些大都是难喝的中成药，我品尝过，大多数自己都难以下咽，而这么多药我那两岁多的闺女轮番喝了一年多，也真难为化疗完就呕吐的宝宝了。
6日，年底了，整理门诊报销的发票，能报销的少之又少。今年政策变了，每次门诊都要提前备案，而且一年只报两次检查费，所以大部分门诊花费不能报销。这一年半攒下的不仅仅是这剩下的一排排发票，还有一摞摞的病历，一沓沓的火车票，还有一堆堆的债务，而更多的是数不尽的辛酸！
孩子得了恶性肿瘤，医院寥寥无几，医院肿瘤科的号都是元一个的特需号，我们每年因为挂号要花去几千元。当然还有看不见的私下交易，比如点刀费、出诊费……异地就医的吃住和交通费每年花几万也数不清了。没办法，因为我们的孩子得了肿瘤，我们别无选择，门诊费用、异地报销、大病救助、药物紧缺、手术难约、手术代刀……我们有太多的无奈，这两年我们很多家长为“因病致贫”这个群体上访奔走，奈何力量薄弱。希望我们每一次的争取都能推动国家对儿童肿瘤的重视！
7日，昨天给闺女护理了PICC，今天带她查了血常规，白细胞1.6，血红蛋白81，血小板，中性粒0.5，又给她打了一针毫克的升白针。
如果不是因为孩子病了，我这辈子也不会自己兑肝素钠、PICC换药、打升白针、伤口换药、兑升板针、兑漱口水……所谓久病成医，不过是因为病得久了，懂得多了，自己在家里操作可以省下一大笔门诊费用，医院的交叉感染。困境，可以激发人的无限潜能！
10日，这两年结识了上百个肿瘤家庭，很多家长成了我的好朋友，很多宝贝令我牵肠挂肚，也有很多宝贝令我心疼和惋惜。昨天群里有个宝宝突然查出脑转和颅内出血，今天早晨离开了。天堂里又多了一个可爱的小天使，而人间又多了一对肝肠寸断的父母。医院和家长的疏忽大意，不规律化疗，40-60天化疗一次，半年多才化疗四次。正如娜姐所说“医院和医生，都不如操心的父母。”愿宝贝一路走好，天堂里没有病痛！
11日，因为CX的事情，我凌晨被噩梦吓醒了。梦到闺女甲胎刚正常两次又突然飙到！呸呸呸！梦是反的，求上帝保佑我们！
化疗久了免疫力很低，闺女的感冒好像就没有好利索过，一感冒一两个月，隔不了多久继续感冒咳嗽。回来这几天雾化了五次，诊所开的利巴韦林、氨溴索、阿莫西林，外加吃药，一点也没见好转。
12日，熊孩子不给力啊！现在是化疗完的骨髓抑制期，今天查的血象又掉到底了，白细胞1.3，中性粒0.1，血小板40，血红蛋白76。她爹出差了，应该两个人做的事只得自己想办法解决。我一根腿跪在闺女的腿上，一个手按着闺女的胳膊，给她打了一支毫克的升白针，喂了金薯叶和升板方。
可晚上七点，闺女还是发烧了，物理降温也不见退烧。十点烧到38.5，十一点烧到38.8，我赶紧喂了布洛芬退烧。虽然亲戚医院知会一声，但是大半夜实在不想麻烦大家，而且我一个人给孩子办住院实在应付不来。
13日，今天闺女没再发烧，我想拿着血常规单子去另一个看病好的诊所开点药，医生说孩子这情况必须当面问诊。
中午，姐夫下班后带我们去了诊所。血小板低退烧不能用布洛芬，开了对乙酰氨基酚口服溶液，止咳消炎的是丙酸交沙霉素、牛磺酸、儿童感热清丸、泻白糖浆，雾化的是早晨用布地奈德、异丙托溴铵，晚上用马来酸、盐酸溴已新。
14日，昨天用了一天新开的药，明显感觉闺女的咳嗽见轻。该去化疗了，我又去开了几天药预备在天津吃，医生调了下药，开的丙酸交沙霉素、橘红颗粒、羧甲司坦、肺宁颗粒，雾化没变，开了四次，得带着雾化器去天津了。
15日，老公出差，这次老妈陪着我们去天津。妈妈五十多了，我们姐弟几个从来没有带她旅游过。而这两年我一次又一次地带她来北京和天津，都是让她来陪我给孩子看病。父母就是这样，从来不向我们索取，一味地付出却没有任何怨言。
下午到天津后，我看了好几家房子才选定一间环境和价位都比较合适的安顿下来。今天周日，下午查血常规的窗口没人，只得明天一早再查了。
16日，第一次自己办住院手续，提前在群里问好病友住院流程并安排好时间。早晨六点半，我医院，去B楼自助挂号机前排队，等到七点才能挂号。挂上号后去A座15楼儿童肿瘤科，王主任恰好在住院部办公室，给开了住院单。住院部八点才能缴费，打电医院赶，办完手续又带孩子量了血压和身高体重去护士站排床。
排上床位后，带一老一小去B楼查了血常规，血红蛋白90，白细胞3.41，血小板。这血象如果在北京是可以化疗的，可天津的疗太重，几天就得掉到底儿，我回家给她打了一支75毫克的升白针。
下午在家做完最后一次雾化，医院，晚上做紫杉醇方案的预处理。
上次我们邻床的是一个刚确诊淋巴瘤的沧州小男孩，定了六个疗，孩子妈妈已经怀孕四个半月了。我当时还说妈妈生二宝时，大宝正好结疗，双喜临门。结果今天在病房遇到他们，妈妈不在，一问才知道，大宝生病后全家提心吊胆，怕二胎有问题，妈妈回家引产了。孩子都成形了，是个男孩，心疼的我啊……
不知道现在国内有针对肿瘤家庭心理疏导的义工组织吗？我们这样的家庭太需要心理疏导了。我觉得未来国家不仅要重视儿童肿瘤，更应该关怀肿瘤儿童的父母，确诊到治疗的过程，对家长的心理创伤太大了！
17日，又开始了新一轮的化疗，闺女虽然血象低点儿，但状态很好。小孩子真是单纯可爱的天使，不管经历了多大的病痛，都能开开心心地玩。不像我们，每天过得提心吊胆、胆战心惊……
我的心情糟透了！瘤标又从3.94反弹了到11.87，虽然在0-20的正常范围内，但已经接近在北京第一次术后的情况了，5到12反反复复波动。我跟主任说是伊立替康方案的缘故，正如我换方案前的担忧，或许一直用紫杉醇方案就没事了。
王主任说：“也不一定，这也和孩子的体质有关系，你们之前就多次反弹，来天津后又自己降到很低。而且天津有这两个方案交替使用成功的案例，伊立替康毕竟是二线方案，不如紫杉醇经典，但这些二线方案都有个体差异。你们再打两次tip看看，如果再反弹还是怀疑没切干净。”
主任原计划给蔸蔸和子翔也换伊立替康方案交替，说他们比我们还特殊，一个多种方案耐药，一个脑转，既然紫杉醇有效，这次不换方案了。突然感觉我家这打头阵来天津的，第一个吃螃蟹的人好命苦，有点小白鼠的感觉。但无论如何必须相信主任，按他的意思，我家这情况，好与不好都是四个疗了。如果好，四个也能好；如果不好，再化四个也不好，不能走去年的老路了。
家里的升板方吃完了，今天麻烦在中肿化疗的缪缪妈帮忙开了一些，同仁那边的病友每包多收20元，我们群里的家长都是友情帮忙，真是病友如家人。
缪缪妈发来孩子的治疗信息和检查单，让我抽时间咨询一下王主任，我整理好文字存在备忘录里，以便瞅准时机去咨询。
“缪缪是腹膜复发的生殖细胞瘤，第一次治疗时两个月大，术前甲胎（0到20），医院病理是未成熟畸胎瘤三级，医院化验的是35%的内胚窦瘤和65%的畸胎瘤。术后没有化疗，一个星期甲胎降至00，术后第二个月，第四个月反弹到，第五个月自己降至，发现瘤体，右侧肾萎缩，开始化疗。
化疗前甲胎，二疗前，三疗前16，十一个月大时第二次手术，发现右侧输尿管萎缩，术后即四疗前甲胎5.8，五疗前8。
第二次手术的医生是刘钧澄主任，他让复查静脉，不知道报告上孩子的静脉管腔问题大吗？孙晓菲主任让化够六疗结疗，不用管其他问题。想听听您的建议。”
18日，我是一个特别念旧又特别感性的人，今天建了一个医院的鍖椾含鐧界櫆椋庢不鐤楀尰闄㈠摢瀹舵晥鏋滃ソ娌荤枟鐧界櫆椋庤澶氫箙